Čačak obeležio Svetski dan dece obolele od raka

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR) pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije, obeležilo je i ove godine 15. februar, Svetski dan dece obolele od raka.

Po prvi put ovaj dan je obeležen i u Čačku. Roditelji dece koja su obolela od raka od 10 do 13 časova na Gradskom trgu razgovarali su sa Čačanima o radu udruženja upoznajući ih koliko je njima značila njihova podrška i zašto je važno da svi pomognemo njihov rad. U 13 časova, ka nebu je pušteno stotine balona podrške sa porukom: Seti se! Svaki dan! Osim u Čačku, baloni su simbolično pušteni i u još 12 gradova Srbije.

Čačanski junaci: Roditelji podržavaju NURDOR

Tokom akcije, Čačani su imali priliku da kupe balone i druge promotivne artikle, a sva sredstva prikupljena na ovaj način usmerena su na veliki projekat izgradnje dečjeg hemato-onkološkog odeljenja u Nišu koje je od svih pet dečjih odeljenja u Srbiji u najlošijem stanju. Projekat rekonstrukcije odeljenja NURDOR realizuje u saradnji sa Kliničkim centrom i Klinikom za dečje interene bolesti u Nišu.

Kako kažu u NURDOR-u, svakog dana u Srbiji  jedno dete oboli, a svake nedelje jedno dete umre od raka. Od svih bolesti u dečjem dobu i adolescenciji, rak je prvi uzročnik smrti. Ohrabruje, međutim, činjenica da je rak kod dece izlečiv u preko 70 odsto slučajeva, ako se dijagnostikuje na vreme i pravovremeno leči. U Srbiji se od raka godišnje  leči oko 500 dece. Najčešće maligno oboljenje kod dece je akutna leukemija, gde je i procenat izlečenja najveći, oko 80 odsto, a terapija traje 105 nedelja.

– Za NURDOR sam prvi put saznao kada se moj sin Nemanja razboleo u maju 2013. Godine, kada mu je dijagnostikovana leukemija. Hospitalizovan je u Beogradu i tada smo prvi put stupili u kontakt sa ljudima u NURDORU. Rade i funkcionišu više od 10 godina i velika su podrška svim ljudima koji su se našli u takvoj situaciji. Lečenje leukemije traje 105 nedelja i za to vreme dete najveći deo mora provesti u Beogradu jer je nemoguće lečenje u Čačku. Nemanja je u bolnici proveo mesec dana, a od osam i po meseci u Beogradu, sedam i po meseci je bio u roditeljskoj kući koju je obezbedio NURDOR. Sam smeštaj ne bi bio problem obezbediti u Beoogradu ali prevoz deteta na svakodnevne terapije u bolnicu je veliki poduhvat. NURDOR je obezbedio vozilo i vozača, tako da je svakog dana bio dostupan. Jedan od većih problema sa kojima se susreću roditelji prilikom lečenja malignih bolesti je taj što roditelji imaju pravo na četiri meseca plaćenog bolovanja o trošku RZZO, što je nedovoljno, jer samo lečenje leukemije traje 105 nedelja, odnosno dve godine. Trenutno je u toku izmena zakona pa se nadamo da će troškovi bolovanja pasti na teret RFZO, rekao nam je naš sugrađanin Aleksandar Dragin.

Majka četvoro dece Tanja Bukorović lečila je sina osam meseci. Lečenje je uspešno završeno 2012. godine. Zahvaljujući podršci NURDOR-a, uspešno j eprebrodila najteži period u njenom životu, i kako kaže, od tada je rešila da će aktivno pružati podršku radu udruženja i davati podršku roditeljima koji prolaze kroz sličnu situaciju.

– Uspešno smo završili lečenje 2012. godine. Osam meseci smo svakodnevno dobijali pomoć od NURDOR-a i od njihovih volontera. Bila sam prvi stanar u roditeljskoj kući na Bežanijskoj kosi. Dolazili su sa nama da proslavimo Novu godinu, doneli su nam ogromnu tortu. Ne možete da shvatite na koje sve sitnice obraćaju pažnju. U tom trenutku, kada nam se svet srušio, oni su nam ga olakšali jer su nam dozvolili da ja budem u roditeljskoj kući sa svojim sinom. Da nije nilo njih plaćali bi stan od 450 evra u blizini Tiršove, što je za naše uslove nemoguće. Obećala sam da ću nakon svega toga mnogo više da se aktiviram u radu udruženja jer veliki broj ljudi ne znaju o čemu se radi  i izbegavaju da pomognu, priča nam Tanja Bukorović.

Kakos u nam rekli roditelji, jedan od najznačajnijih poduhvata Udruženja, bilo je omogućavanje rehabilitacije malih pacijenata o trošku države, što je ostvareno izmenom zakonske regulative. Održano je sedam NURDORovih i osam gostujućih rehabilitacionih kampova za decu i mlade, pet edukacija za medicinsko osoblje sa svih pet hemato-onkoloških odeljenja u našoj zemlji kao i preko 10 edukacija za volontere tokom kojih je obučeno više od 500 ljudi. Takođe, za roditelje je organizovano preko 400 edukativnih radionica i isto toliko kreativnih za mališane na lečenju. U sklopu aktivnosti NURDOR-a, izdato je preko 20 publikacija a u više od 200 navrata su sprovedene akcije za senzibilisanje javnog mnjenja. U aktivnosti udruženja koje ima više od 5.000 prijatelja, uključeno je preko 500 porodica.

Nacionalno udruženje roditelja deceo bolele od raka (NURDOR) osnovano je  2003. godine u Beogradu i od tada svakodnevno brinu o deci oboleloj od raka  i roditeljima iz  cele Srbije. Zajedno sa  roditeljima, lekarima, medicinskim osobljem i svim ljudima dobre volje olakšavaju živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući  psiho-socijalnu podršku, pomoć u ostvarivanju zakonskih prava, obezbeđujući najsavremenije uslove na hemato-onkološkim odeljenjima, edukujući roditelje, decu, medicinsko osoblje, volontere i širu javnost. Udruženje je član Međunarodnog udruženja roditelja dece obolele od raka – CCI. Do sada, u prethodnih više od deset godina obezbeđeno je otvaranje dve podružnice u Novom Sadu i Nišu, tri igraonice na hemato-onkološkim odeljenjima i pet roditeljskih kuća u centrima lečenja: tri u Beogradu, jedna u Novom Sadu i jedna u Nišu.