Humanitarni bazar u Gornjem Milanovcu za Anikin dug i lep život
Iz Gornjeg Milanovca stigao nam je mejl u kome nam organizatori Humanitarnog bazara u ime male Anike Manić kojoj su potrebni podrška i pomoć, obraćaju onima koji su humani i u mogućnosti da Aniki pomognu i omoguće dug i lep život.
Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Ubrzo, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna.
Anikino disanje i gutanje postaju sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu. Svaki dan je borba. Borba za vazduh u plućima, borba za svaki pokret, ali i borba za osmeh, radost i da svaki zajednički trenutak bude lep i poseban, jer ne znamo šta donosi sutra. Ali nada postoji! Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori.
Akciju prikupljanja sredstava sprovodimo putem Fondacije Aleksandar Šapić „Budi human“, te više informacija možete dobiti na https://www.budihuman.rs/sr/
Ovo je tuga…sve ostalo su gluposti. Samo da malo srce izdrzi, zelim sve najbolje i zelim da doprinesem koliko mogu.