Međunarodni dan osoba sa invaliditetom: Njihov život na Balkanu u vreme epidemije korona virusa

Fikret Zuko ima 65 godina, živi u Sarajevu i potpuno je slep.

On ovogodišnji Međunarodni dan osoba sa invaliditetom, koji se svake godine obeležava 3. decembra, dočekuje kao i desetine hiljade ljudi na Balkanu – sa korona virusom.

Infekcija mu, kaže, već prolazi, a bio je blaži oblik – bez upale pluća.

„Sama korona kad govorimo o izolaciji, o isključivanju iz društva, nije nešto puno napravila osobama sa invaliditetom – mi smo svakako isključeni“, kaže za BBC na srpskom Zuko, koji je direktor Udruženja slepih Kantona Sarajevo.

• Gluvi i nagluvi u Srbiji: „Stranci u sopstvenoj državi“
• Invalidska kolica nisu prepreka za putovanja po svetu
• „Život u kolicima nije piknik“

Novembarski talas korona virusa žestoko je pogodio zemlje Balkana, a iz dana u dan obaraju se dnevni rekordi u broju novih slučajeva.

Samo u poslednjih mesec dana, prema zvaničnim podacima u Bosni i Hercegovini zabeleženo je nešto manje od 40.000 slučajeva (od ukupno 90.378), u Hrvatskoj oko 85.000 (od više od 134.000), dok je u Srbiji zabeleženo najviše – oko 140.000 novih slučajeva (od ukupno 191.356).

Na opasku da je drugima pandemija okrenula svet naopačke, Zuko ima spreman odgovor.

„Zamislite da ja nemam nikog, ni asistenta, a da nemam pomagala, gde ja mogu izaći u Sarajevu – nigde.

„Možda je sad čak lakše, kad je korona nema gužve“, šali se Zuko na sopstveni račun.

Ni ljubitelju avantura Slavenu Škrobotu iz Hrvatske, koji po svetu putuje u kolicima, ova godina nije bila previše drugačija od ostalih.

„Kad si osoba sa invaliditetom kao ja, onda ti je ovakav način života sasvim normalan, sve ove mere i ne osetim.

„I inače ne idem svaki dan u centar grada, po kafićima, niti izlatim svaki vikend“, kaže 34-godišnji Škrobot za BBC.

Još kao mala, kada su joj amputirali novu, Ana je naučila da nema odustajanja:

Sličnog stava je i Dragana Iljkić iz Srbije, kojoj je procenjeno telesno oštećenje između 80 i 90 odsto.

„Jako malo razumevanja za nas je i pre bilo. I bez korone ja sam u istoj situaciji“, kaže ona za BBC.

Šta se promenilo?

Ipak, pandemija je na osobe sa invaliditetom indirektno uticala, jer drugi ljudi drže distancu, ali i zbog novca koji nadležni sada daju tamo gde je hitnije.

„Gluvi sad imaju jako mnogo problema u komunikaciji. Oni ljude s maskom ne mogu ništa razumeti“, navodi Zuko.

Više od milijardu ljudi, ili približno 15 odsto svetske populacije, živi sa nekim oblikom invaliditeta.

Problemi s kojima se oni i bez korona virusa suočavaju su pre svega siromaštvo, visoka stopa nezaposlenosti i isključenost iz društva, navodi se na sajtu Kancelarije za ljudska i manjinska prava Vlade Srbije.

Tako je u zemljama Balkana.

U svim delovima Bosne i Hercegovine oni se bore sa nedostatkom resursa u institucijama, ali i diskriminacijom, stigmom i obrazovanjem koje ne ide u korak s tržištem rada, navodi se u analizi više nevladinih organizacija, rađenoj 2017.

U Bosni, kaže Zuko, nema jasne strategije primenjene kako osobe sa invaliditetom uključiti pod jednakim uslovima u društvo.

„Čak i u velikim gradovima poput Sarajeva ili Banjaluke retko ćete naći objekat potpuno pristupačan i ulice potpuno pristupačne, ako i jesu tu su auta, bilbordi i šta sve ne.

„A ako ne možete u saobraćaj ili u pozorište i bioskop, vi ne možete nigde“, navodi on.

Pored nepristupačnosti, kao veliki problem ističe i nedostatak savremenih pomagala.

„Ono što imamo to su stara tradicionalna pomagala, koja ne znače mnogo“, kaže Zuko.

Procenjuje se da 10 odsto stanovništva Bosne i Hercegovine pati od neke vrste fizičkog, razvojnog ili mentalnog invaliditeta.

Situaciju dodatno otežava i komplikovan politički sistem, koji ima više niova vlasti, a samim tim i odlučivanja i finansiranja.

„Srećom ove godine smo uspeli da izvedemo projekat postavljanja zvučnih semafora i taktilnih vodilica u Sarajevu, to je poprilično veliki poduhvat bio u ovoj situaciji“, navodi on, o čemu su pisali i na Fejsbuk stranici udruženja.

Himalaji od dva centimetra

Pojam prilagođenosti prostora nije isti za sve osobe sa invaliditetom, jer nisu ni oni svi isti, navodi i kvadriplegičar Slaven Škrobot.

„Neko ko je na štakama, neće mu biti problem da pređe pragić od dva centimetra ili dve-tri stepenice, a ja to ne mogu preći.

„Meni je to popeti se na Himalaje“, kaže Slaven.

U Zagrebu su bioskopi, pozorišta, tržni centri pristupačni i za ljude poput njega.

„Opet, kad dođeš u centar grada imaš javni toalet u koji kao osoba u kolicima ne možeš ući“, dodaje.

Postoje različiti stepeni i vrste invaliditeta – od paraplegija i kvadriplegija, preko oboljenja štitne žlezde, pa do gluvih i nagluvih, slabovidih, i ljudi sa dijabetesom.

U Hrvatskoj živi više od pola miliona ljudi s invaliditetom i prema službenim statistikama od maja prošle godine oni čine oko 12,4 odsto ukupnog stanovništva, prenosi Jutarnji list.

Kako oni inače žive i rade?

Zuko piše na Brajevom pismu, Slaven kuca rubovima ruku, a Dragana nije u mogućnosti da radi.

Zuko je dobio mašinu sa Brajevom azbukom, kao i računarski program koji mu omogućava da komunicira sa ljudima zahvaljujući međunarodnim projektima, posebno iz Švedske.

Od rođenja je slabovid, a već godinama je slep.

U jednom intervjuu izjavio je da je možda lakše onima koji su slepi rođeni, jer su navikli na to, s jedne strane, ali da se treba zapitati „kako im je jer nikada nisu videli sunce, nebo, ili nikada neće videti svoje dete“.

„Sa druge strane, možda je teže onima koji su sve to videli, pa više ne mogu.

„Ja i sada znam kako izgleda Baščaršija, Čengić vila, Marindvor, ali te slike vremenom postaju sve bleđe“, rekao je svojevremeno za portal Nezavisne.

„Osobe sa invaliditetom ne mogu se prilagođavati okolini, zato se okolina mora prilagođavati njima, to stoji i u Konvenciji osoba sa invaliditetom“, kaže Zuko.

Putopisac Slaven Škrobot, o kome je BBC i ranije pisao, u kolicima je otkako je pre 11 godina na pogrešan način skočio u more.

Tad je postao, kako stoji u zvaničnoj dijagnozi, nepotpuni kvadriplegičar – neke zglobove može da pomera i oseća leđa, ali nije pokretan u pravom smislu.

View this post on Instagram

A post shared by Slaven 🌍✈☀️📷 (@slavenskrobot)

On od letos ima i poseban bicikl za ljude sa ovakvom vrstom invaliditeta.

Godinu je počeo putovanjem na Šri Lanku u februaru, a tokom leta je biciklom obilazio hrvatska ostrva – Dugi otok, Mljet, Vis, a bio je i na Krku, Murteru i u Dubrovniku.

Ovaj Zagrepčanin prešao je stotine kilometara i dobio nagradu za putnika godine na Hrvatskom festivalu putnika.

„Izvukao sam najbolje od ove godine“, kaže on.

Ipak, dodaje da ostrva, iako je Hrvatska članica Evropske unije, „nikako“ nisu prilagođena osobama sa invaliditetom, posebno ona divlja, gde ima malo turista.

„Sve je parola snađi se, svuda postoje stepenice, prepreke.

„Išao sam i po makadamu, zato sam od tog drndanja malo izgulio kičmu“, opisuje Škrobot.

Zatvaranje je iskoristio za pisanje reportaža na blogu.

„Ja nemam funkciju u prstima i za sve mi treba duplo više vremena“, navodi.

A sve tekstove kuca i lektoriše sam – šakama i rubovima ruku ili malim prstom.

„Ljudi nemaju percepciju, sve to deluje divno i krasno na stranici, a ne znaju šta je pozadina toga“, dodaje Slaven.

Sledeće godine bi želeo da vozi celom hrvatskom obalom i magistralom – dve nedelje odjednom.

Za to je već počeo fizičke pripreme.

Život sa 15.000 dinara

Manje nade u narednu godinu polaže Dragana Iljkić, koja je kao ekonomistkinja radila šest godina, koliko je zakonski minimum, i tad je otišla u invalidsku penziju.

„Time sam napravila najveću grešku u životu, kad je reč o finansijama.

„Nit se bavim nečim, niti mogu. Zbog zdravstvenog stanja trajno mi je oduzeta radna sposobnost. Imam 15.000 dinara invalidninu, oduzeli su mu tuđu negu i pomoć kad sam otišla u penziju“, kaže 33-godišnja Dragana za BBC.

Ona nema jednu nogu, nosi protezu, a oštećena joj je 90 odsto i očna funkcija.

„To je urođeno, imam nedostatak butne kosti, ali protezu ne mogu da nosim stalno“, opisuje.

Pošto je ranije imala trajni uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć, podnela je zahtev za to, ali zbog pandemije ne zna kad će je nadležni pozvati.

„U velikom egzistencijalnom problemu sam, ali to nije do korone već do društva i države“, kaže Dragana.

Živi u Bačkoj Topoli sa ocem i majkom, koji joj pomažu koliko mogu.

„Ne mogu da se krećem, zdravstveno stanje mi ne dozvoljava da nešto radim, a sa 15.000 misli da ni zdrav ne bi mogao da se snađe.

„Sa tim parama ja ne mogu u Beograd da otputujem po protezu ili na popravku kada je to potrebno, a kamoli da razmišljam da sebi priuštim nešto više“, ističe ona.

I zvaničnici kao najveće probleme 800.000 ljudi koliko ih, prema prošlogodišnjim podacima, živi u Srbiji sa nekom vrstom invaliditeta i navode nezaposlenost i diskriminaciju.

Kako u bolnicu?

I Marko Veličković, koji boluje od spinalno mišićne atrofije (SMA) i život provodi u kolicima, kaže da mu doba korone „nije strašno“ i da je navikao na mere opreza, ali da mu je važno da su njegovi bližnji zdravi.

„Spinalno mišićna atrofija pogađa i disajne mišiće tako da mi je sve jedno da li sam bolestan od gripa ili korone, biću svakako životno ugrožen i zato se svake godine od kako znam za sebe čuvam“, kaže on za BBC.

Pošto mu je bolest, kako kaže „od mišića napravila masakr“, sve što hoće da uradi i inače mora da podrazumeva „kreativno rešenje“.

Tako je bilo i kad je nedavno povredio koleno koje je trebalo snimiti.

„Privatnici su uglavnom nedostupni za točkaše, a na klinike mi se nije išlo upravo zbog korone.

„Bol u kolenu me je ipak naterao da rizikujem“, navodi Marko.

Tek bi bio problem ako bi se razboleo od bilo čega što iziskuje bolničko lečenje, jer je pratilac nešto bez čega ne može.

„Ni ranije pratilac nije dobijao blagoslov da uđe sa pacijentom, a sad u doba korone, tek ne bi dobio dozvolu.

„Noćnu moru kad ste potpuno bespomoćni a pomoći niotkuda, može da shvati samo neko ko ‘hoda u mojim cipelama'“, dodaje ovaj putopisac i bloger, koji živi u Novom Sadu.

Izazov je i nebolničko lečenje.

Lek za usporavanje SMA u Srbiji prima 35 bolesnika, a u narednom periodu Marko se nada da će postati 36. pacijent.

„U svetu nije tako, ovaj lek je dostupan svim kategorijama i godištima“, kaže on.

Prema podacima udruženja obolelih od ove progresivne bolesti, koja na kraju uzrokuje gubitak osnovnih životnih funkcija, njih u Srbiji ima 107.

Bolji svet posle Kovida-19

Da bi ova godina na svetskom nivou donela neke promene, Odeljenje za ekonomske i socijalne probleme osoba sa invaliditetom UN obeležava današnji dan pod sloganom „Izgraditi bolji svet posle kovida – inkluzivan, pristupačan i održiv za sve osobe„.

Vodeća poruka 2020. glasi: „Nisu sve invalidnosti vidljive“ i pažnju usmerava na razumevanje invaliditeta koji nisu odmah uočljivi, kao što su mentalne bolesti, hronični bol ili umor, oštećenje vida ili sluha.

Od jedne milijarde ljudi u svetu koji žive sa nekim invaliditetom, procenjuje se da 450 miliona živi sa mentalnim ili neurološkim bolestima.

Dve trećine njih neće potražiti stručnu medicinsku pomoć, uglavnom zbog stigme, diskriminacije i zanemarivanja, navodi se u tekstu Gradskog zavoda za javno zdravlje Beograd.

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk