Dugotrajni kovid: Bolesna već 16 meseci i pita hoće li mi nekad biti bolje

Imam 44 godine i sebe vidim kao novinarku, majku, suprugu, planinarku, plivačicu u divljini i avanturistkinju – baš onakvu kakva sam bila pre 16 meseci.

Međutim, osećam se kao da sam dva puta starija.

Većinu dana se budim i ležem sa bolovima, imam vrtoglavicu, migrene i muti mi se slika pred očima.

Imam osećaj da su mi zglobovi krhki.

Jedna sam od 385,000 ljudi u Velikoj Britaniji koji se bore protiv dugotrajnog Kovida više od 12 meseci i taj broj postaje veći.

• Dugotrajni Kovid: Ko ima najveće šanse da oboli
• „Od dugotrajnog Kovida iscrpljena sam već sedam meseci“
• Zašto se neki ljudi ne oporavljaju od korona virusa

Počelo je u martu 2020. godine kada sam se zarazila korona virusom.

Tada nije bilo dostupno testiranje u okviru zajednice, ali sam imala sve simptome.

Osećala sam se loše i dva puta sam pozvala liniju Nacionalne zdravstvene službe (NHS) u Škotskoj jer sam zaista teško disala.

Rekli su mi da ostanem u kućnoj izolaciji ukoliko mi usne ne pomodre.

Moja sedmogodišnja ćerka takođe nije bila dobro.

Činilo se da se oporavila kasnije, ali je onda počela da oseća umor i teško je disala.

Nismo znali kako da joj pomognemo, a izgledalo je da ni doktori ne znaju.

Rečeno nam je da sačekamo da prođe i to smo i učinili.

Prošlo je 16 meseci.

Nova bolest

Dugotrajni Kovid je i dalje nova bolest i naučnici pokušavaju da utvrde zbog čega se javlja kod nekih ljudi, a ne kod drugih, kao i kako izlečiti one koji dugo osećaju simptome.

Postoji nekoliko teorija.

Neki smatraju da se živi virus ponovo aktivirao u organizmu i da to dovodi do pojave simptoma.

Drugi misle da ova bolest može biti autoimuna, što znači da telo napada samo sebe.

Prema trećoj teoriji, do toga dolazi zbog oslabljenog imunog sistema zbog prvobitne infekcije virusom ili iz nekog drugog razloga.

• „Otkad sam imala Kovid, hrana me tera na povraćanje“
• Korona virus: Gubitak čula mirisa drugačiji nego kad ste prehlađeni

Lekari su pokušali da ovu dugoročnu bolest podele u dve grupe, uključijući sindrom koji nastaje kod osoba koje su bile na intenzivnoj nezi i sindrom do kojeg dolazi usred umora koji je posledica virusa.

Ili su probali da klasifikuju slučajeve u zavisnosti od kliničke slike pacijenata na početku bolesti.

Ipak, neki od pacijenata koji su bili u bolnicama su se oporavili, dok su neki koji su se lečili kod kuće kasnije otkrili ozbiljne posledice virusa poput oštećenja određenih organa.

Znamo da su žene podložnije dugoročnom korona virusu od muškaraca i da su mnogi od stotina hiljada ljudi u Velikoj Britaniji koji i dalje osećaju posledice virusa bili mladi, zdravi i u treningu pre zaražavanja.

Podaci Nacionalnog zavoda za statistiku (ONS) pokazali su da je 962.000 ljudi u Velikoj Britaniji osećalo simptome virusa četiri nedelje pošto su se zarazili.

Ono što želim da saznam je šta je ova bolest i kako da je se rešim.

Držim se vrhovima prstiju

Pre osam meseci pisala sam o tome kako me je dugotrajni korona virus iscrpljivao.

U novembru je bilo dobrih i loših dana.

Kasnije se to pretvorilo u dobre i loše nedelje.

Jednostavno sam preživljavala i imala sam osećaj da visim držeći se vrhovima prstiju.

Uglavnom sam sama ležala u mračnoj prostoriji jer nisam mogla da podnesem buku koju nosi porodični život, a svaka svetlost bila je prejaka.

Mračna soba koja je u početku za mene bila raj počela je da postaje zatvor iz kojeg ne mogu da pobegnem.

Krevet je trebalo da bude topao i udoban, a ja sam imala osećaj da sam na brodu koji se ljulja tokom oluje na otvorenom moru.

Bila sam ubeđena da nikada više neću moći da radim zbog toga što nisam umela da objasnim taj osećaj straha, odbačenosti i usamljenosti.

Plašila sam se da neću moći da brinem o deci ili da nađem novi posao, dom i mesto u zajednici – ceo život mi se vrteo oko bolesti.

Ponude za pomoć

Nakon što sam pisala za BBC Njuz u Novembru, stotine ljudi mi se obratilo i ponudilo mi pomoć – iz Australije, Francuske, Severne Amerike i Holandije.

U porukama koje su mi slali želeli su da me uteše, pokazali su empatiju i razumevanje.

Mnogi su mi postavljali pitanja u ime svojih rođaka i prijatelja koji su prolazili kroz slične probleme.

Mučila sam se da odgovorim svima i moji odgovori se nisu činili adekvatnim, jer nisam stručnjak za medicinu.

Nisam imala odgovore na ta pitanja, a ni ja se nisam osećala bolje.

Nekoliko ljudi mi je reklo da mi nikada neće biti bolje i da moram da prihvatim da je to stanje hronično.

Nisam mogla da se pomirim sa tim, pa sam probala različitim metodama – strogim dijetama, potapanjima u hladnu vodu, akupunkturom, homeopatijom i bizarnim dodacima ishrani.

Počela sam da izlazim u kratke šetnje imajući na umu da često moram da zastanem i sednem na trotoar.

Ponekad čak nisam bila sigurna da li ći imati snage da se vratim kući tokom šetnje oko naselja.

Blag uspon bi me ostavio bez daha, a pre godinu dana sam se pela na planine.

Plašila sam se osude drugih koji su mogli da me vide kako šetam i da pomisle da sam se oporavila.

Ono što oni nisu mogli da vide je cena koju sam plaćala posle šetnje.

Nisu mogli videti činjenicu da sam išla pravo u krevet posle šentnje i da je najverovatnije sledila snažna glavobolja, groznica ili privremeni gubitak vida tokom tog dana.

Nije mi bilo lako da prihvatim pomoć, ali sam shvatila da mi je potrebna.

Nisam bila u stanju da kuvam, čistim ili napunim mašinu za pranje sudova.

Komšije su počele da kuvaju za nas dva dana u nedelju i preko ograde bi nam poslali preukusnu domaću hranu svakog ponedeljka i četvrtka.

Prijatelji su se ponudili da nam čuvaju decu.

Shvatila sam da nisam uspela da sedim na sofi i pogledam ceo film tokom nešto manje od godinu dana.

Ne zbog toga što nemam televizor, već mi se kauč uglavnom činio predaleko i nisam imala energije da pogledam film do kraja.

• Upala srčanog mišića povezana sa vakcinama Fajzer i Moderna
• Nuspojave od vakcine su me patosirale – šta to znači

Stvari koje su mi pomogle

Nekoliko puta sam pokušala da sedim uveče sa suprugom, ali su tremori u rukama bili prejaki ili bi mi glavobolje i pomućenja vida previše smetali.

Pronašla sam nekoliko stvari koje su zaista pomogle.

Drugima možda neće biti korisne, ali su meni pomagale da preživim dan.

Prva stvar je joga – instruktorka joge koju poznajem je postala joga terapeut i bila sam joj prva polaznica sa dugotrajnim Kovidom.

To mi je pomoglo sa gubitkom daha i učinilo da se bolje nosim sa neizvesnošću u vezi sa konačnim oporavkom.

Rekla bih da mi je akupunktura pomogla da bolje podnosim simptome.

Prestala sam da konzumiram alkohol i kofein, a časovi pevanja pomogli su sa disanjem.

Važno je verovati da će vam biti bolje, ali nije lako ostati optimista.

Integrativna terapija

Lekar opšte prakse me je uputio u Centar za integrativnu negu u Glazgovu gde sam upoznala doktorku Brajdi O`Daud koja je specijalista za rad sa pacijentima koji imaju hronične zdravstvene probleme.

Od našeg prvog susreta u decembru jedini savet koji sam dobila je da odmaram, ali nekada je to iznenađujuće teško za mene.

Sada znam – ako odmarate i ne krećete se, telo vam atrofira, a to dovodi do drugih problema.

Doktorka O`Daud je objasnila da svakog dana treba da radim tri stvari koje me čine srećnom koje ne traju više od 20 ili 30 minuta, ali i tri zadatka poput pražnjenja mašine za sudove koji iziskuju sličan vremenski period.

Vrlo je frustrirajuće kad želite da spremite večeru ili raširite veš, a onda shvatite da ne možete da stignete za završite za predviđeno vreme.

Međutim, smatram da je to najpraktičniji način za kontrolisanje simptoma, jer sam imala osećaj da sam nešto postigla i da sam malo živela.

Negde na polovini moje borbe sa bolešću, krenula sam na osmonedeljni kurs pažljivosti, iako mi se to pre činilo previše mekanim za mene.

Počela sam da idem kod psihoterapeuta, jer je psihološki teško podneti činjenicu da ne znate kada ćete ozdraviti.

Sada sam deo pilot projekta u Glazgovu koji vodi doktorka O`Daud i cilj je pružiti podršku maloj grupi pacijenata sa dugotrajnim Kovidom putem praktičnih saveta o ishrani i spavanju, sesijama sa psiholozima i psihoterapeutima i kursa pažljivosti.

Trenutak otkrića

Najbolju poruku koju sam primila posle objavljivanja članka u novembru stigla je od Pola Garnera, profesora infektivnih bolesti na Liverpulskoj školi tropske medicine.

U slično vreme smo se zarazili virusom i njegov članak u medicinskom časopisu BMJ u kojem je opisao simptome koje oseća bio je momenat otkrića za mene, jer do tada niko nije mogao da shvati šta mi se dešava.

U kontaktu smo mesecima, on mi pomaže i pruža mi podršku.

U novembru mi je poslao mejl u kojem je pisalo da mu je bolje, pa sam pomislila da bih i ja mogla da se oporavim.

Mnogo mi je značilo što sam to čula, pokušala sam da se usredsredim na slabljenje simptoma i na brda koja ću osvajati kada mi bude bolje.

Ćerka se vratila u školu i tako su je podržali – mučila se sa stepenicam i dužinom ostanka u školi, pa su joj omogućili da odmara u kancelariji učitelja.

Sport joj je bio omiljena aktivnost, ali počela je brzo da se umara i časove fizičkog vaspitanja je preskakala kako bi odmorila.

Ranije smo vikendom porodično vozili bicikle, a sada ona i ja provodimo to vreme u odmoru ili čitanju knjiga.

• Kako ćemo zalečiti kolektivnu traumu od Kovida-19
• Aplikacija umesto lekara: Srpski sajt proverava da li imate korona virus
• Zašto nekim ljudima opada kosa posle preležanog korona virusa

Povratak na posao

Moja ćerka se do Božića prilično oporavila i u januaru se osećala snažnijom.

Migrene su postale ređe i sada ih ima jednom u dve sedmice, a ne na svaka dva dana kao pre.

Vrtoglavica je i dalje prisutna, ali su se bolovi u zglobovima smanjili.

Ja sam otišla na pregled i dogovorili smo se da se postepeno vratim na posao.

Prve nedelje radila sam ukupno četiri sata – iako se čini malo, bilo je zastrašujuće.

Nisam sedela ispred kompjutera 10 meseci.

Mozak mi se odvikao od rada i mučila sam se da pronađem pravu reč ili upamtim druge stvari.

Prihvatila sam da radim na Panorami na priči od dugotrajnom Kovidu tokom postepenog povratka na posao.

Izgurala sam prvu sedmicu i bila sam jako srećna, ali sam se sledećeg dana probudila sa temperaturom i strašnim bolom u bubrezima.

Pomislila sam da je to bila reakcija na povišenu aktivnost, da bi onda počela da osećam iste simptome kao pre 11 meseci.

Otišla sam da se testiram i te večeri sam saznala da ponovo imam korona virus.

Nisam se nigde kretala, čak ni do prodavnice, ali su moja deca išla u školu i jedan učenik i jedan nastavnik su se zarazili virusom.

Osećala sam da je to što ponovo imam Kovid brutalna nepravda.

Drugi put nije bilo tako ozbiljno – imala sam sve simptome, ali temperatura nije bila visoka i gubitak daha nije bio toliko naporan.

Provela sam 10 dana u krevetu i onda sam počela da se osećam bolje.

Plašila sam se da će povratak virusa značiti još 10 meseci problema, ali je pomoglo što sam radila jogu i koristila stvari koje sam naučila na kursu pažljivosti.

Znala sam da ne mogu da ozdravim samo zbog načina razmišljama, ali sam isto tako znala da bi paničenje samo pogoršalo simptome.

• Oni su otporni na korona virus i znaju mu slabe tačke
• Kako je korona virus poremetio naše snove
• Zašto je korona virus toliko smrtonosan

Poremećaj tehnike disanja

Mojoj ćerki su se takođe vratili simptomi – bila je bleda i iscrpljena, a vratili su se i „Kovid prsti na nogama“, koji su je svrbeli i bili su modri.

Gubici daha su bili sve gori i primljena je u bolnicu kako bi joj uradili analize.

Osećala sam se potpuno bespomoćno.

Testovi su pokazali da ima probleme sa tehnikom disanja, ali svakoga dana radi na tome i trebalo bi da može da promeni način na koji diše.

Mnogi pacijenti sa dugotrajnim Kovidom imaju poremećaj tehnike disanja ili sindrom hiperventilacije.

To su neke od stvari koje mogu da se izleče uz pomoć fizioterapeuta.

Kada sa u aprilu upoznala profesora Alana Karsona, neuropsihijatra sa Edinburškog univerziteta, shvatila sam da i ja imam ovaj poremećaj.

Dobra vest je da se leči i to objašnjava zašto sam mesecima imala osećaj da mi krv vri.

Karson kaže da da je to zbog veće količine ugljen-dioksida koji menja PH vrednosti u mom krvotoku.

Loša vest je što je prošlo više od godinu dana do uspostavljanja dijagnoze i još čekam respiratorne analize za koje mi je doktor izdao uput.

Nacionalna zdravstvena služba je preopterećena

Tokom pandemije je teško dobiti medicinsku negu za druge bolesti i to je jedna od lošijih stvari koje se dešavaju hroničnim bolesnicima.

Nacionalna zdravstvena služba je ekstremno opterećena, što je razumljivo.

Pored toga, kada vam ustanove novu bolest problem nastaje jer ne znaju kako treba da vas leče.

Moj izabrana doktorka se trudila da mi pomogne, ali nije stručna za dugotrajni Kovid.

Poslala me je na osnovne analize koje uključuju skener pluća i elektrokardiogram, ali ništa neuobičajeno se nije videlo na rezultatima.

U neku ruku me je to umirilo, ali mi nije pomoglo, jer i dalje nije bilo objašnjenja o tome šta mi se dešava i kako bih mogla da se lečim.

Osećala sam da sam prepuštena sebi.

Čitala sam različita istraživanja.

Na Edinburškom univerzitetu profesor Karson je sproveo temljnu studiju uticaja dugoročnog Kovida na mozak i imala sam sreće što sam mogla da budem deo toga.

Prošla sa kroz sate kliničkih testova, ispitivanja i snimanja glave magnetnom rezonancom.

Visok procenat pacijenata sa dugoročnim Kovidom žalio se na moždanu „izmaglicu“, stanje u kojem neki od simptoma utiču na sposobnost razmišljanja.

U mom slučaju, to je znalilo da imam probleme sa pamćenjem, koncentracijom i pronalaženjem pravih reči kada pričam ili pišem.

Nekim pacijentima su govorili da je taj simptom plod anksioznosti i da je „sve u njihovim glavama“, žalili su se ljudi na društvenim mrežama.

Naučna istraživanja dugotrajnog Kovida dokazala su da je ovo stvaran problem, a ne izmišljen.

Profesor Karson smatra da oni koji misle da je to samo u glavama pacijenata šalju poruku da su bolesti koje nemaju vidljive fizičke posledice manje važne.

„Teško mi je da tolerišem to“, kaže on.

„Promašili ste profesiju ako ste doktor kojem je potreban biomarker da bi poverovao da mu pacijent pati i da je njegov problem važan“, dodaje Karson.

On kaže da je „smešno“ razmišljati o telu i glavi kao o dva odvojena dela organizma.

Profesor ističe da je mozak „organ koji komunicira sa spoljašnjošću i predviđa stvari“ i jedini je organ u našem telu koji moće da oseti bol.

Mozak reguliše telesnu temperaturu i ritam srca, kao i druge mehanizme u telu koji stradaju usled dugotrajnog Kovida, kaže on.

Kao i sam korona virus, dugoročni Kovid utiče na ljude na različite načine.

Problemi sa demencijom

Profesor Karson je tokom studije radio sa ljudima koji su imali ožiljke na grudima i onima kod kojih je dijagnostifikovana demencija posle skeniranja glave, ali bilo je pacijenata čiji su rezultati bili dobri, a oni su i dalje osećali simptome.

Nažalost, u malom broju slučajeva Kovid je pogoršao stanje pacijenata koji su već imali demenciju.

Karson objašnjava da se demencija nije pojavila sa virusom, ali da je Kovid „ubrzao bolest“ za nekoliko godina.

Postavio je hipotezu po kojoj je kod malog broja starijih pacijenata sa akutnom fazom bolesti u nekim slučajevima „delirijum“ napredovao i naneo trajnu štetu.

Kod mnogih drugih, a tu spadam i ja, on smatra da je došlo do problema u kominikaciji između mozga i drugih organa.

Skener moje glave je bio u redu.

Karson je potvrdio da imam poremećaj tehnike disanja i objasnio da to znači da imam previše ugljen-dioksida u organizmu.

Kaže da je vrtoglavica koju imam zapravo trajna percepcija vrtenja u glavi i trebalo bi da se popravi, a neophodno je da nastavim da se borim kako bi se to desilo.

On smatra da joga može da pomogne.

Preporučio mi je da nastavim sa testovima disanja i fizioterapijom, ali dodao je da bi joga i kurs pažljivosti mogli biti od pomoći.

Po njegovom mišljenju, simptomi dugotrajnog Kovida koje imam bi trebalo da mogu da se izleče.

On ih opisuje kao tipičnu grupu simptoma i kaže da izgleda da moj mozak ima problema da predvidi stvari i nadgleda funkcije organizma, iako se to na skeneru nije videlo.

Ostvarila sam pomak

Prošle godine sam imala vrlo malo energije, a sada mogu da uradim više, iako i dalje postoje ograničenja.

Pokušavam da idem dalje, ali kada god se jako potrudim oko nečega simptomi me vuku nazad.

Za neke ljude ovi simptomi ne deliju preterano strašno.

Međutim, imati glavobolju jedan dan je iritirajuće, ali imati glavobolju i bol u zglobovima mesecima je zaista teško podneti.

Nije lako podneti ni neprestane brige o tome da li ću ponovo moći da radim, da li ću moći da trčim sa decom u parku ili da ih podignem i zavrtim.

Sada je jul i danas mogu da pogledam ceo film bez prekidanja, ali samo ako već nisam uradila previše stvari tog dana.

Sada mogu da vozim kratko bicikl po ravnom i čak sam uspela da vozim dasku na vodi.

Planiram godišnji odmor sa porodicom na kojem ću pokušati da plivam u moru, ali još moram oprezno da planiram i idem korak po korak.

Mogu sebi da priuštim da radim ili da šetam ili da se igram sa decom – ne mogu sve to da uradim istog dana.

Još uvek su mi potrebne pauze za odmor između aktivnosti.

Za mene ovo nije normalno stanje u kojem sam bila pre Kovida, što mi teško pada.

Ostatak zemlje se vraća u normalu, a ja mislim da sam prešla veliki deo puta.

Iako sam vakcinisana, i dalje ima nervoze zbog pomisli da bih mogla da se zarazim treći put, ali sada imam više strpljenja u iščekivanju da ova mučna kombinacija bola i umora prođe.

Moram da verujem da su se mnogi oporavili od dugoročnog Kovida i da ću i ja dočekati to.

Mnogo sam napredovala.

Kada sam jesenas pisala tekst o sedam meseci borbe sa bolešću, trebalo mi je nekoliko meseci da ga završim.

Čitav tekst pisala sam iz kreveta, kucajući jednim prstom na telefonu.

Pisanje ovog članka započela sam ranije ove godine i ruke su mi se previše tresle da bih bila u stanju da kucam.

Sada mogu da sedim i radim, a odlazim i na snimanja za Panoramu.

Da mi nije dosta bolje, ne bih pristala da učestvujem u snimanju tog dokumentarca.

Ipak, moram da priznam da je teško ponovo raditi i neprijatno mi je što će se priča bazirati na meni i mojoj porodici.

Više volim da pišem o drugima.

Podstakle su me priče drugih ljudi sa istim problemom, a razgovori sa vodećim naučnicima koji istažuju dugoročni Kovid bili su izuzetni.

Kako bi se istražila nova bolest, naučnici u Velikoj Britaniji i svetu započeli su veliki broj istraživanja, ali je još uvek mnogo više pitanja nego odgovora.

Ta pitanja su – šta izaziva bolest, kako postaviti dijagnozu i kako je lečiti.

Ono što sam ja naulila je da je gotovo nemoguće prebroditi ovo bez ičije pomoći.

Pacijentima treba pomoć prijatelja i porodice, ali i prave analize i medicinska pomoć.

Dugotrajni Kovid utiče drugačije na različite ljude.

Stručnjaci sa kojima smo razgovarali kažu da moramo biti sigurni da ljudi dobijaju negu i analize u skladu sa specifičnom bolešću i da dobijemo informacije o tome da li je neko imao probleme sa srcem ili drugim organima, ili mu je neophodna fizioterapija zbog poremećaja disanja.

Postepeno se oporavljam, mogu da uradim više nego ranije i cena koja dolazi na naplatu posle aktivnosti više nije tako visoka.

Ipak mi se čini da je dug put do kompletnog izlečenja i povratka na stanje u kojem sam bila pre bolesti.

Rešila sam da i dalje hoću da sebe posmatram kao hrabru avanturistikinju, majku, suprugu i novinarku.

Čak i ako o penjanju na planine trenutno samo razmišljam.

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk