Nađi će genska krema zatvoriti rane, ali će otvoriti put za lakši život u hraniteljskoj porodici

Četvorogodišnja Nađa Marković iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, jedna je od dvoje dece kojoj je o trošku države odobrena genska terapija koja je za sada jedini lek za „decu leptire“. Brigu o njoj preuzela je hraniteljka Tatjana Obradović koja kaže da će Nađi terapija u značajnoj meri poboljšati kvalitet života.

„Najhrabrija devojčica koju ja poznajem“, tim rečima Nađu opisuje njena hraniteljka Tatjana Obradović.

Samohrana majka troje dece i baka četvoro unuka jedina se pre tri godine osmelila da preuzme brigu o teško oboleloj, tada jednogodišnjoj devojčici.

Pored simptoma bolesti koji se pojavljuju u vidu rana na koži, Nađa ima i oštećenja unutrašnjih organa i deformitete zglobova.

Ne može da hoda, ali uz ljubav i pažnju ukućana stoji, crta, smeje se i igra.

U vrtiću je lepo prihvaćena

„Problem sa jednjakom opet se javlja iako je urađena dilatacija jednjaka. Problem sa stopalima, sa šakama, sa svim stvarima koje su prateće uz ovu bolest. Njoj je potrebna pažnja 24 časa dnevno. U vrtić ide sa ličnim pratiocem, našom sjajnom Gocom, drugačije ne bi mogla. Mnogo sam srećna i što ide u vrtić, što se druži sa drugom decom i lepo je prihvaćena“, rekla je Tatjana Obradović.

Za Nađu je mesecima prikupljan novac za terapiju preko humanitarne fondacije. A onda je država odobrila sredstva za gensku kremu koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Državama kao jedini lek za „decu leptire“.

Terapija će poboljšati kvalitet života

„Ova terapija će u značajnoj meri poboljšati kvalitet života. Samim tim što će se zatvoriti rane koje ima po telu, neće imati bol. Biće joj lakše. Ova sredstva što su sakupljena biće upotrebljena za Nađino dalje lečenje jer sa ovim, nažalost, ne završavamo borbu. Ali, sve što bude trebalo gledaćemo da što više pomognemo Nađi“, kaže Tatjana Obradović.

Novi lek i terapija za Nađu, košta oko 630.000 dolara godišnje. Iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje navode da su u kontaktu sa proizvođačem i da rade na tome da krema, koja još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju.