Prethodni članak
Humanitarna prodaja knjiga za decu obolele od Dišenove distrofije
Objavljeno 04/07/2024
Komentara: 0
Канцеларија за младе у сарадњи са фондацијом „Једро” @fondacija_jedro организује хуманитарну продају књига за децу оболелу од Дишенове мишићне дистрофије.
Продаја ће се реализовати у петак и суботу 5. и 6. јула у периоду од 10 до 18 часова на Градском тргу (испред Канцеларије за младе). Сав новац биће преусмерен за лечење деце од ове опаке болести.
Фондацију „Једро” основале су породице петорице дечака који болују од Дишенове мишићне дистрофије са циљем унапређења здравствене заштите и лечења оболелих од ове опаке болести.
Дишенова мишићна дистрофија спада у групу ретких болести од које обољевају искључиво дечаци, а јавља се код 1 од 3500 мушке новорођенчади. Болест карактерише убрзано пропадање мишића услед недостатка протеина дистрофина у организму и први симптоми се појављују до пете године живота. Узрок болести је грешка на гену који производи дистрофин, а који се налази на X хромозому. Постоји велики број различитих грешака које се могу јавити на овом гену и изазвати ову болест, а за само неке од њих тренутно постоји терапија од којих ниједна није примењива код петорице оболелих дечака.
Ипак, најновија терапијска процедура коју су већ примили неки оболели дечаци, а која јесте примењива и за ових пет дечака у досадашњој примени је дала добре резултате у успоравању, па и заустављању болести. Међутим, производња лека и терапија су такви да лечењу истовремено мора бити подвргнуто петоро малишана. С обзиром на природу болести и прогресивно пропадање мишића, време је пресудни фактор, те је нарочито важно да петорица оболелих дечака што пре буду подвргнути терапији.
Сви који желе да учествују у прикупљању средстава могу то учинити путем СМС поруке у којој ће написати број 5 и поруку послати на број 3091. Или уплатом на рачун 160-6000002002005224-26