Prethodni članak
Humanitarna prodaja knjiga za decu obolele od Dišenove distrofije
Objavljeno 04/07/2024
Komentara: 0
Канцеларија за младе у сарадњи са фондацијом „Једро” @fondacija_jedro организује хуманитарну продају књига за децу оболелу од Дишенове мишићне дистрофије.
Продаја ће се реализовати у петак и суботу 5. и 6. јула у периоду од 10 до 18 часова на Градском тргу (испред Канцеларије за младе). Сав новац биће преусмерен за лечење деце од ове опаке болести.

Дишенова мишићна дистрофија спада у групу ретких болести од које обољевају искључиво дечаци, а јавља се код 1 од 3500 мушке новорођенчади. Болест карактерише убрзано пропадање мишића услед недостатка протеина дистрофина у организму и први симптоми се појављују до пете године живота. Узрок болести је грешка на гену који производи дистрофин, а који се налази на X хромозому. Постоји велики број различитих грешака које се могу јавити на овом гену и изазвати ову болест, а за само неке од њих тренутно постоји терапија од којих ниједна није примењива код петорице оболелих дечака.
Ипак, најновија терапијска процедура коју су већ примили неки оболели дечаци, а која јесте примењива и за ових пет дечака у досадашњој примени је дала добре резултате у успоравању, па и заустављању болести. Међутим, производња лека и терапија су такви да лечењу истовремено мора бити подвргнуто петоро малишана. С обзиром на природу болести и прогресивно пропадање мишића, време је пресудни фактор, те је нарочито важно да петорица оболелих дечака што пре буду подвргнути терапији.
Сви који желе да учествују у прикупљању средстава могу то учинити путем СМС поруке у којој ће написати број 5 и поруку послати на број 3091. Или уплатом на рачун 160-6000002002005224-26