U FOKUSU: Tihi heroji nežnih krila – „deca leptiri“ (VIDEO)

Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno „decu leptire“ stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja su već počela sa terapijom nalaze se u bolnici u Beogradu.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić naglasila je da je Srbija među devet zemalja u svetu koje su nabavile tu magičnu terapiju.

Nakon čestih apela roditelja „dece leptira“ koja žive u teškim mukama i sa živim ranama na telu, Srbija je konačno rešila da obezbedi pomenutu terapiju, odnosno, genetsku kremu „Vyjuvek“ koja ovoj deci znatno olakšava život. Ali, država je, za sada, nabavila lekove samo za dvoje dece, jer je terapija izuzetno skupa – u proseku košta oko 600.000 evra, tako da će ostali mališani morati da sačekaju.

I bez dileme, ovo je velika šansa i nada da deca, ali i odrasli, koji se godinama bore sa dijagnozom Bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa – EB) konačno žive život bez bola.

Prema rečima Čačanke Jelene Čakarević, čiji je sin Luka, takođe, jedno od dece sa ovim genetskim zdravstvenim problemom, i koja je aktivni član u Upravnom odboru Udruženja „Debra“, u Srbiji je registrovano 39 osoba sa ovom teškom dijagnozom, od kojih je troje iz Čačka – Nađa, Uroš i Luka.

U najnovijem izdanju „U fokusu“ razgovarali smo upravo sa Lukom i Jelenom Čakarević.

Pogledajte jednu veoma iskrenu i nežnu priču o „deci leptirima“, ali i njihovim roditeljima i porodicama koji su zajedno sa njima tihi heroji u ovoj teškoj i hrabroj borbi.

Izvor: Epicentar press

_______________________________________________________