Амбуланта за бол

У Србији годишње битку са канцером изгуби више од двадесет хиљада људи. Према „Батутовим“ подацима, у државним здравственим установама у Србији је 2020. године радило 2.700 лекара мање него пет године раније. Од 43 најновије иновативне терапије које су одобрене у ЕУ до 2019. године, Србија је на позитивну листу лекова ставила само једну. Ово је исповест о томе

Подаци Светског фонда за истраживање канцера показују да је Србија на првом месту у Европи и другом у свету, иза Монголије, по смртности од канцера (150,6 болесника на 100.000 становника), иако се на глобалној листи инциденце налази на 15. месту (291,6 на 100.000 становника).

Статистика Института за јавно здравље „Милан Јовановић Батут“ показује да Србија сваке године има близу 38.000 нових случајева малигних обољења, а да је годишње канцер узрок смрти код више од 20.000 људи. Непрофитна организација Борген пројекат, која се бори за искорењивање сиромаштва у свету, као један од основних фактора за овако висок проценат смртности у Србији наводи недостатак адекватне здравствене заштите. Говоре и о малом броју свеобухватних иницијатива за детекцију, о одложеном дијагностиковању, као и о недовољном улагању у систем здравствене заштите, тако да су неопходна технологија и терапија често недоступне.

Америчка организација Think Well, која се бави развојем система здравствене заштите у земљама у развоју, у свом извештају из априла 2021. истиче да би један од приоритета у Србији требало да буде улагање у систем превенције и раног откривања канцера, јер ова обољења код 52,5 одсто пацијената буду откривена у касној фази, што значајно утиче на ниску стопу преживљавања, могућност избора терапије и квалитет живота.

Дијагноза

Требало нам је више од пет месеци да мама добије дијагнозу. Лабораторијске анализе, заказивање код специјалисте, једна терапија, симптоми се мало смире, па после две недеље ево их опет. Хајде урадите сад ово, ево вам ови антибиотици, зашто сте сада дошли, аха, урадићемо сада ове анализе. После алергијске реакције на последњу туру антибиотика докторка схвата да је проблем можда нешто друго. Организујемо преглед одмах ту јер су нас уверавали да је докторка одлична. Међутим, симптоми су и даље ту, настављаш да трагаш… После доста перипетија и веза (вишенедељна листа чекања и у приватној ординацији) успели смо да дођемо до професора који је шаље на хитну биопсију. А то значи да више не можеш да идеш у приватне клинике, сад се тражи упут из локалног Дома здравља. Зовем рано ујутру и објашњавам сестри зашто је хитно. Пита ме где је мама била код гинеколога, објашњавам да смо ишли приватно, а она ми узвраћа „ко се још лечи приватно“! Ипак ми каже да дођем после паузе и упозорава ме да не зна колико ћу морати да чекам. Док седим у чекаоници, слушам како тог 1. априла већ у 11 сати пре подне женама које зову или долазе до шалтера да закажу преглед за тај месец – тада се још увек заказивало од 1. до 5. у месецу – сестра говори да су сви термини за април већ попуњени. Кажем јој „да ли сада разумете зашто приватно“, а она ми објашњава да у картотеци има више од 5.500 картона, а у овом Дому здравља на гинекологији ради само једна докторка. Нисам сигурна да ће велику разлику чинити нова мера око заказивања.

Према „Батутовим“ подацима, у државним здравственим установама у Србији је 2020. године радило око 13.700 лекара специјалиста, што је 2.700 мање него пет година раније. Медији су извештавали да када су расписивани конкурси за запошљавање у ковид-болницама у Батајници и Новом Саду, уместо 750 и 1.100 медицинара колико су тражили, у Београду се пријавило 47, а у Новом Саду око 200. Те исте 2020. у Србији је било само 460 специјалиста гинеколога, што значи да је око 6.000 пацијенткиња просек по сваком специјалисти. Ни на одељењима радиологије и онкологије клиничких центара у земљи није ништа боља ситуација јер је 2020. године радило укупно 47 лекара, од чега 34 специјалиста. Током те године кроз њихова онколошка одељења прошло је преко 15.500 болесника. Истраживање из Хрватске (др Келеменић-Дражин и др Будисављевић) из септембра 2020. показује да Србија има 1,6 онколога на 100.000 становника, док се тај број у ЕУ креће између 3 и 7 (Хрватска – 3,1; Немачка – 3,5; Шпанија -3,9; Пољска – 5,7; Италија чак 7,1).

Ми смо и током петог месеца од појаве симптома били код утврђивања дијагнозе. Због претходних обољења морали смо да тражимо сагласност кардиолога и неуролога за тоталну анестезију приликом биопсије. Сређено брзо (приватно, наравно). Уз помоћ пријатеља заказујемо биопсију следеће недеље. На исти онај дан када ме је пре доста година родила у тој истој болници, остављам је уз уверавања да ће све проћи брзо и добро, да неће ништа осетити и да ће већ следећег дана ићи кући. Зове ме нешто касније да каже да у болничком тоалету нема тоалет папира ни сапуна. У другој смо години светске пандемије.

Сутрадан, само чекам да чујем да је све прошло. Јесте прошло, али каже, потпуно узнемирена, болови су били неподношљиви. Зовем болницу да питам шта се десило и добијам одговор да је доручковала па нису могли да јој дају тоталну анестезију. Када питам зашто је неко ко треба тог дана да буде на програму добио доручак, кажу да „сервирка не може да брине о томе ко доручкује, а ко не“! Нема одговора на питање какве везе има сервирка, зар о томе не брину сестре и лекари. И зашто биопсија није могла да буде померена за следећи дан. Закон о правима пацијената у члану 11 каже да сваки пацијент има право на обавештење, тј. да и без тражења од надлежног здравственог радника благовремено добије кратак опис, циљ и корист од предложене медицинске мере, време трајања и могуће последице предузимања, односно непредузимања предложене медицинске мере.

Следећег дана први знак да нешто није добро је када сестра дође и пита „да ли хоћете да дођете ви да је изведете?“ Наравно да хоћу. Долазим до шалтера где издају отпусне листе, а она седи бела као креч и убрзано дише. „Знате, не осећа се баш најбоље“. А нема колица, ваљда треба да је носим до излаза. Ипак, срећна сам што иде кући. Кроз разговор схватам да је вероватно дехидрирала, а није ни јела ништа, јер није било лако дозвати сестру да јој дода мало воде. У стан смо морали да је унесемо. У отпусној листи пише: „Пацијент излази опорављен“. Два дана касније померају заказани скенер због тога што одређени параметри указују на дехидрираност. Пет дана кућне неге и параметри су у реду. Скенер урађен, наравно приватно.

До коначне дијагнозе, ХП налаза чека се 20 дана. Исти онај члан 11 Закона о правима пацијената каже да обавештење о дијагнози и прогнози болести даје надлежни здравствени радник усмено и на начин који је разумљив пацијенту, водећи рачуна о његовој старости, образовању и емоционалном стању. Након расправе и утврђивања да ипак не пише у ком временском периоду се долази по извештај („обично пише“) на шалтеру Дневне болнице кажу да сачекамо. Ма колико непријатно, принуђена сам да слушам о симптомима и историји болести свих пацијенткиња које су ту, јер сестра на шалтеру гласно коментарише – „шта, крвариш и даље?“, „нежељена трудноћа, а?!“ Када коначно прозову, улазите у ординацију и схватате да су посао уручивања дијагнозе дали неком младом стажисти коме је непријатно што се нашао у тој ситуацији. Треба му времена да схвати да се не ради о мени већ о мојој мајци. Даје ми папир и додаје „то је за операцију“.

Лечење

Члан 20. Закона о здравственој заштити каже да начело поштовања људских права и вредности у здравственој заштити, између осталог, подразумева и неприкосновеност људског достојанства. Конзилијум је средом ујутру. Колико год рано да стигнемо затичемо пун ходник жена, девојака, понекад и понеку девојчицу. Седеле смо ту три сата да би сестра изашла из амбуланте, изговорила презиме, уручила ми папир и кратко рекла „јавите се свом дому здравља“! Читам, одлука конзилијума и у њој једна једина реченица. Тако стојим у ходнику, немам кога да питам шта то све значи, шта даље, шта да очекујемо, зашто маму нису ни позвали унутра да је виде пре него што су је отписали… Стојим тако и опет онај осећај као да те неко ударио песницом у стомак.

Уз помоћ пријатеља стижемо до начелника, он је у гужви, каже да је таква ситуација… Имам милион питања али не знам одакле да почнем кад не знам ништа ни о болести, ни о симптомима, ни дијагнозу ми нико поштено није објаснио. Каже да би ситуација сигурно била боља да смо дошли шест месеци раније. А ми смо пре тачно пет и по месеци били на гинеколошком прегледу. Можда не знају да препознају увек све знаке, посебно ако је неки ређи облик у питању, каже. Питам како да јој се олакшају симптоми ако већ не могу да покушају са неком терапијом…

Иако члан 18 Закона каже да пацијент има право да од доктора који није директно учествовао у пружању здравствене услуге затражи друго стручно мишљење, ми смо после доста ургирања успели да дођемо до директорке (разговор је трајао 30 секунди), која нас је послала по „друго мишљење“, код истих лекара. „Колеге се љуте што сте поново дошли“ све је што смо добили. Наравно, ни овог пута нико је није погледао ни са њом разговарао.

Терапија

Think Well идентификује у Србији ниска издвајања за лекове, што доводи до ограниченог приступа иновативним терапијама. Онколошки лекови представљају само 10 одсто од целокупног фармацеутског тржишта у Србији. У Бугарској, која је слична по величини, на онколошке лекове одлази дупло више, у Словенији 18, док у Хрватској чак 26 одсто. Истовремено, од 43 најновије иновативне терапије које су одобрене у ЕУ до 2019. године, Србија је на позитивну листу лекова ставила само једну, док је Бугарска ставила 21, а Хрватска 18. Влада јесте током 2020. и 2021. у два наврата из државног буџета издвојила средства за 16 иновативних терапија, од којих је седам било онколошких. Међутим, у анализи истичу да нема назнака да ће ова ад хок пракса прерасти у редовну у будућности. Овај извештај показује и да је у просеку у Србији потребно између 200 и 300 дана да неки лек буде додат на позитивну листу, а да је за иновативне онколошке терапије тај период и три пута дужи.

После више од шест месеци епопеје, послали су нас у Амбуланту за бол. Амбуланта је на самом крају једног ходника, сестра пита „зашто сте ви дошли“ иако има све папире код себе. Међу онима који чекају је и старији пар из Кучева. Види се да је човек већ прошао неки круг терапије, да му није лако, али ипак мирно седи док покушавају да објасне ситуацију сестри која гласно, да чује цео ходник, понавља да они раде до 12 и 30 и да није сигурна да ће докторка моћи да их прими данас. Зашто уопште неки онколошки пацијент из Кучева мора да долази у Београд да би добио терапију против болова?

Коначно прозивају маму, објашњавам ситуацију и симптоме најбоље што могу (рекли су да она не мора да чека, могу само ја). Преписују јој терапију. Онда неколико дана од почетка узимања терапије усред ноћи пала је у купатилу јер јој се завртело у глави. Чекам да се Амбуланта за бол отвори да се консултујем са неким. Кажу да су несвестице и вртоглавице нормалне за ту терапију!!! Не, није им пало на памет да нас упозоре на то.

Безуспешно питам да ли постоји могућност да јој промене терапију јер са овом као да идемо по списку контраиндикација, у распону од вртоглавица до потпуног губитка апетита и депресије. Ни у локалном Дому здравља нису од веће помоћи, кад дођем да јој издају рецепт за тај месец (да, сваког месеца мораш да идеш по рецепт). Не кажу да има право на кућну негу, него кад пар месеци касније питам узврате питањем „па што нисте питали до сада“?!

Влада Србије је усвојила и План за унапређење контроле рака 2020-2022, у коме је идентификовала циљеве за побољшање превенције, ране дијагностике и лечења, међутим План не укључује надзорни механизам за праћење напретка.

Нега

Од укупног броја онколошких пацијената у Србији нешто мало више од 30 процената умре у некој од болница, док за остале не постоје подаци. Око 16.000 пацијената има потребу за палијативним збрињавањем, које је још увек на зачетку у Србији. Пре четири године је на територији Србије 146 болничких кревета било опредељено за ове потребе, са циљем да до краја 2022. достигнемо бројку од 356. Те 2018. је од укупно 158 примарних домова здравља у Србији, само њих 56 обезбеђивало кућну негу за пацијенте којима је била потребна палијативна нега, са циљем да до краја 2022. године дођемо до броја од 88. Услед немогућности да дођу до услуге каква им је потребна, онколошки пацијенти у Србији често зависе од услуга приватних здравствених установа. Think Well истраживање показује да су грађани Србије на другом месту у региону (после Бугарске) по издвајањима из свог џепа за медицинске услуге. Само један долазак мобилне сестре да би, на пример, дала инфузију са витаминима је око 8.000 динара.

Онколошки пацијенти у нормалним околностима имају право да 14 дана годишње проведу у некој од палијативних јединица болница које имају такве капацитете. Колико су мени рекли, у Београду само Земунска и Градска болница, на одељењима геријатрије, имају неколико кревета за такве пацијенте. Када се околности промене, као са ковид пандемијом, и та пракса престане да постоји. Чак су и „обични“ пацијенти имали проблем да закажу најобичнију контролу јер су установе преко ноћи улазиле у ковид систем, остављајући пацијенте потпуно незбринуте.

Према дефиницији Светске здравствене организације, палијативно збрињавање представља приступ којим се побољшава квалитет живота пацијената и њихових породица који се суочавају са проблемом повезаним са болешћу која угрожава живот, тако што спречава и ублажава патњу. Неки од основних принципа на којима се заснива палијативно збрињавање су независност, достојанство, однос поверења и сарадње између здравствених радника и пацијената и њихових породица, као и комуникација и подршка у терапији бола и при губитку вољене особе.

У здравственом систему Србије хосписи за палијативну негу не постоје. Ја сам игром случаја знала да је 2004. др Наташа Милићевић, са групом колега, основала добротворну организацију под називом Центар за палијативно збрињавање и палијативну медицину BELhospice, који се од самог почетка финансира искључиво кроз донације и пројекте. Њихове услуге су потпуно бесплатне за пацијенте и њихове породице. Мада, када се суочите са тим да треба да пресвлачите и купате непокретног пацијента а да му несвесно не нанесете још већи бол, да бринете да не добије ране по телу, да препознате различите симптоме (од алергије до депресије) и да у свему томе помогнете тој особи да задржи достојанство у болести, онда вам је од новца важније што људи из BELhospice-а постоје и што вам одговоре на сваки позив или поруку. Што вас саслушају и посаветују и свима пружају психолошку подршку. Једино кубуре са психијатрима, јер њихово искуство показује да многи психијатри не желе да иду на терен. И Think Well се слаже да је код нас психоонкологија неразвијена. У свом извештају из априла 2021. наводе да у Србији постоје само три психоонколога специјализована за рад са одраслим пацијентима и шест специјализованих за рад са децом, иако је владин План за унапређење контроле рака 2020-2022. поставио за циљ да их до краја прошле године буде 10.

Крај

Код нас ни смрт није крај мукама. У Београду, граду од скоро два милиона становника, постоји само један лекар у смени који је задужен да констатује смрт до које је дошло ван болница или других званичних институција, тако да је једна од првих ствари коју вам кажу у Хитној помоћи када зовете да пријавите смртни случај у породици да је време чекања између три и шест сати. У ствари, прва ствар коју су ми рекли када сам звала да пријавим смрт мајке била је „јесте ли сигурни“?! За оне који остану иза ових пацијената здравствени систем у Србији није предвидео терапију (BELhospice је нуди породици). Често се у глави вратим на крај тог ходника испред Амбуланте за бол и размишљам о томе колико сам у ствари ја погрешила када сам мислила да треба да се зове „Амбуланта за терапију бола“. Потпуно је у Србији исправно Амбуланта за бол.

Звездана Црногорац