Prethodni članak
Beba leptir iz Čačka od rođenja je u bolnici
Objavljeno 13/08/2020
Na dečijoj hirurgiji u Čačku od prvog dana svog rođenja, već šest meseci, leži beba N. M. kojoj je odmah po rođenju konstatovana neizlečiva bolest kože, Epidermolysis bullosa (deca leptiri).
Problemi za ovu šestomesečnu bebu nastaju od prvih momenata života. O bebi već šest meseci nesebično brine herojsko osoblje odeljenja dečije hirurgije u čačanskoj bolnici, koji su prihvatili N. M. kao svoje dete, piše portal Objektiv.
Inače, trebalo bi da beba bude prebačena u Beograd u bolnicu koja je specijalizovana za decu sa Epidermolysis bullosa, međutim, to je trenutno nemoguće zbog toga što roditelji nisu potpisali odobrenje pomoću kojeg bi beba dobila pomoć od države.
Zahvaljujući ljudima velikog srca iz Srpskog bratstva iz Montreala i Branku Markoviću, za samo četiri dana je skupljeno 5.900 dolara, što je dovoljno da se obezbede sredstva za lečenje i negu male N. M. za godinu dana. Takođe, sredstva su donirali i roditelji dece koja imaju istu bolest. U Srbiji je trenutno 35-oro dece kod kojih je dijagnostifikovana ova bolest.
Branko Marković kaže i da je sudbina bebe N. M. neizvesna sve dok roditelji ne donesu konačnu odluku. I iako nisu precizirali razlog svog dvoumljenja, Branko misli da su u strahu. Međutim, pomoć je potrebna velikom broju dece, a Srpsko bratstvo iz Montreala ne planira da prestane sa prikupljanjem pomoći.
Bulozna epidermoliza – Kako žive deca leptiri?
,,Deca leptiri” boluju od retke i teške genetske bolesti bulozna epidermoliza koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože. Obolele od ove bolesti može da zaboli i zagrljaj. Oboleli od ove bolesti izgledaju neuhranjeno, malokrvni su i potreban im je veliki unos minerala i vitamina.
Njih svaki zagrljaj i svaki dodir bole, koža im je sva u plikovima i opekotinama, roditelji su vezanih ruku, a bolesna deca bespomoćna. “Deca leptiri” od rođenja trpe velike bolove i žive život potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka.
Usled ove bolesti nastaju plikovi tj. mehuri ili bule i bolne rane koje podsećaju na opekotine. Radi se o naslednoj, još uvek neizlečivoj bolesti koja nije zarazna.
Najveći broj obolelih su deca, koju zbog osetljive kože zovu “deca leptiri”.
Osnovne aktivnosti su gotovo nemoguće
Bezazlene aktivnosti, poput dugog ležanja ili sisanja cucle, koje su za zdrave ljude uobičajene, za decu leptire stvaraju patnju.
Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu. Preko 80 procenata obolelih postaju invalidi već u prvim godinama života, a neki preminu neposredno po rođenju. Naučnici kažu da je prosečan životni vek obolelih je 28 godina.
Zbog neaktivnosti i stalnih rana prsti im se krive i srastaju sa šakom. Nisu pošteđene ni oči, analni otvor ni genitalije. Otežana je i probava, te dolazi do čestih opstipacija, a ponekad se pražnjenje creva obavlja hirurškim putem.
Usled čestih i mnogobrojnih rana dolazi do infekcija pa i do sepse. Rane izaziva svaki pritisak, a najbolnije je previjanje. Podložniji su drugim bolestima, naročito karcinomu kože. Neophodna im je stalna nega i u potpunosti zavise od drugih osoba.
Ipak, bez obzira na težinu bolesti. oboleli mogu da se bave raznolikim aktivnostima i vode, uslovno rečeno, normalan život.
Objektiv, Blic
Sramota roditelja ….
Roditelji u strahu,od cega ?,pitam se,istine ili sebicnosti sto su digli ruke od svog deteta?,Da su pravi roditelji oni bi svoj strah usmerili na borbu za svoje dete,koliko toliko,a ne da ga ostave zivotu na milost i nemilost.Strasno….
Morate razumeti da je ovo bolest sa najzahtevnijom i najskupljom negom. Vecina porodica ne moze da priusti negu kakva je potrebna detetu sa ovom bolescu. U vecini slucajeva najbolje sto roditelji mogu da urade je da daju dete u specijalnu ustanovu gde ce imati negu i manje trpeti bolove. Jedan roditelj bi morao biti stalno uz dete 24 sata dnevno i imati ogroman novac na raspolaganju za sve sto je potrebno detetu da bolovi bili umanjeni, sto vrlo tesko da je izvodjivo. Zato se prvo informisite o bolesti pre nego sto sudite.
Uz duzno postovanje,o stvarima o kojima neznate nista nemojte lupetati cisto da biste nesto rekli i opravdali takav cin roditelja.
U Srbiji ne postoji ustanova koja ce detetu sa tom dijagnozom dati adekvatnu negu.
O tome kako pisete svi mi bi trebali da se sazalimo na te mucene roditelje i opravdamo to sto im se model deteta ne svidja, pa bi posto poto da ga se rese. Iskreno,pokrenuo bih pitanje starateljstva i nad drugim detetom,jer se pitam da li je neko takav uopste sposoban da bude roditelj.
Sto se tice novca i potreba za negu deteta,u Srbiji postoji jedno malo Udruzenje roditelja dece obolele od Epidermolize,koji se zajedno sa tom decom lavovski bore,pa su kroz tu istu borbu obezbedili da se vecina sanitetskog materijala,lekova,suplemenata,vitamina…dobija preko PIO fonda!
A da bi stavili tacku na dalju diskusiju i pitanja odakle ja sve to znam,itd,itd….
Ja sam otac deteta sa tom istom dijagnozom!!!
Moja supruga i ja naše dete nismo ostavili,već mu pružamo ljubav i negu. Mi smo mu vetar u leđa da normalno vodi život,ide u školu,druži se drugom decom… 50% izlečenja su ljubav roditelja i svakodnevna nega.
Na njihovoj nesreci ti zelis da sebe izdignes a ti si zadnja osoba koja treba da komentarise takve stvari,ispao si glup …
Gospodine Milose, kazete da vase dete vodi normalan zivot. Da li svi oboleli mogu da se nadaju tome ili i ova bolest moze biti manje ili vise teska, zavisno od slucaja do slucaja? Zaista mi je drago sto cujem da vase dete vodi normalan zivot i nadam se da ce i ovo bebce dobiti paznju kakvu ste vi uspeli da pruzite svom detetu…
Kako ti s…!! Nisam ni zavrsio tekst jer ne mogu da citam tvoje budalastine !!!
Jel ti ne citas sta pise? „roditelji nisu potpisali odobrenje pomoću kojeg bi beba dobila pomoć od države.“
Ovo nije muguce sta roditeli su ovih ja da bih bila na nimno mesto ne bi cekala ni moment odma bih se potpisala za moje dete da bude dobro a ne bih gledala ako trbpe bolke .. Ona je jos mala na taa mala princeza i treba pomoc a ne da se misle roditeli ..Stvarno raznih roditeli postoje nis ovome svetu …
Bas sam pre neki dan gledao reportazu o ovoj bolesti. Kazu da je ovo najgora bolest koja postoji i moze da zedesi ljudsko bice. Bol nikad ne prestaje a koza kako izgleda spolja tako je i iznutra u ustima i jednjaku i cak zelucu. Strasno je i pomisliti na patnju ovih pacijenata. Deca sa ovom bolescu zive u proseku 13 godina. Mislim da je greska u tekstu i da je 28 godina maksimalna dozivljena starost.
Ljudi, samo zavoji za ovu decu koštaju više od 500e sedmično, plus specijalni uslovi i stalno dostupna zdravstvena podrška, jedan roditelj ,majka ne bi mogao da radi i zarađuje, ljudi imaju drugo dete, ne sudite olako, ovde zdravstveni sistem i specijalne ustanove socijalne zaštite treba da preuzmu brigi….Jako tužno, još optužujute te jadne roditelje.
Roditelji su odbili pomoc drzave po onome sto pise u tekstu. Jesu za osudu.Ne poznajem porodicu, ali Zasto bi uopste majka bila ta koja ne bi mogla da radi? I otac moze da bude uz dete.
Svaki roditelj koji ne postupa u najboljem interesu svog deteta je za osudu.
Mali andjeo, tuga do neba. Ne znam sta drugo napisati.
Molim prijatelje roditelja male bebe da organizuju preko fondacije Budi Human ili bilo kako da svi ljudi dobre volje pomognu koliko mogu.
Ova beba nema roditelje, samo postoje neki ljudi koji su je rodili.
Nazalost trenutno mi je dete zbog napada slepog creva sa Nadjom jedno preslatko bebe puno topline dusa me boli 😘😘😘😘