Ispovest Srpkinje s narkolepsijom

Ana Jovanović (24) iz Čačka za portal Nova.rs priča kako je živeti sa narkolepsijom, retkom bolešću spavanja, zbog koje nikad ne zna gde će završiti kad uđe u gradski prevoz.

“Prvi simptomi su se javili mnogo godina pre nego što se narkolepsija mogla uzeti u obzir. Još od sedmog, osmog razreda osnovne škole imala sam ogromnu pospanost i morala sam tada uvek da odremam pola sata. Tada je dijagnoza bila da imam nizak pritisak i da se tu ništa ne može. To je bilo pre desetak godina”, priča Ana za naš portal. Tako je kod nje počela da se manifestuje narkolepsija, poznata kao poremećaj spavanja, odnosno spontano padanje u san bez sopstvene volje.

Tek 2017. godine, kada je bila druga godina studija, Ani je postavljena dijagnoza, pre svega, jer joj se stanje naglo pogoršalo.

“Kada sam konačno dobila i delimičan odgovor u vezi sa mojom pospanošću, osetila sam olakšanje. Naravno, sa životom s bolešću sam se pomirila tek kasnije. I svi oko mene su bili u neverici, posebno moj otac. On toliko nije verovao u mišljenje moje doktorke da je bio spreman da me vodi na preciznije analize u drugu državu. Izgleda da je njemu bilo potrebno najviše vremena”, seća se Ana.

A kako se to zapravo narkolepsija održava na život?

“Najgore mi je na društvenim dešavanjima, posebno tamo gde moram duže vreme da sedim. Svaki odlazak na neku predstavu, tribinu i slično mi izaziva strepnju. Moja pospanost traje otprilike sat vremena, sa upadanjem i izlaskom iz nje, tako da je neminovno da ću veći deo tog događaja propustiti.”

Veliki problem su i predavanja na fakultetu u Beogradu, gde danas živi.

“Tamo mi je uvek neprijatno kad dođe do pospanosti. Ponekad i osećam krivicu jer ne mogu da ispoštujem jedno klasično predavanje od sat i po.”

Ipak, kako kaže, u svemu ima i nečeg dobrog.

“Volim da kažem da mi narkolepsija ne dozvoljava da budem previše srećna, a ujedno me štiti i od velike tuge. Pri jačim osećanjima odmah zapadnem u pospanost. To ume da bude problem, recimo, na veseljima, kućnim okupljanjima sa društvom”, priznaje Ana.

A kako sve to utiče na ljubavni život?

“Začudo, ne dešava se u toku seksa, ali dolazi do pospanosti nakon njega. Osim toga, narkolepsija ne predstavlja neku veću prepreku u ljubavnom životu”, kaže ona.

Ipak, ova bolest sa sobom nosi brojne opasnosti, pa je poznato da oni koji je imaju, recimo, obično ne smeju da voze.

“Srećom, ja imam blaži oblik narkolepsije, tip 1, sa katapleksijom, tj. mišićnom slabošću. Zahvaljujući terapiji, simptomi su nešto blaži i mogu i dalje da u određenoj meri reagujem i sklonim se na bezebedno. Pre nego što sam počela da uzimam terapiju, najgore mi je bilo u gradskom prevozu. Tu nevoljno zaspim, pa tako nemam snage da reagujem i izađem iz autobusa gde treba i onda čekam da mi bude bolje, pa izađem gde god. Desi mi se povremeno i da dođe do pospanosti dok hodam, pa moram da sednem bilo gde dok ponovo ne sakupim barem malo snage da nastavim gde sam krenula.”

Ta pospanost glavni je simptom Anine bolesti, ali nju prate i drugi.

“Ima mnogo podsimptoma, poput katapleksije, tj. gubitka tonusa mišića – to je nemogućnost pomeranja. Imam i žive snove, halucinacije u fazi sna, sanjam dok upadam u san…”

Problem je i što se ti simptomi javljaju neočekivano.

“Dođu u bilo koje doba dana. I nekad prođe i nedelju dana bez simptoma, a nekad se desi da imam epizode pospanosti i do tri puta na dan. Okidači mogu biti, ali ne nužno, stres, premor i jaka osećanja.”

I tako Ana živi od svoje 14 godine, s tim što je djagnozu dobila tek kad je napunila 20.

“Savete o načinu života preuzimam sa interneta i pridržavam se onih koji mi najviše odgovaraju. Što se terapije tiče, pijem lek na dnevnom nivou. I on nije najprikadniji za moje stanje, ali svakako vrši posao, jer lek koji više odgovara ne može da se nađe u Srbiji.”

Nema prave terapije

Ana Jovanović priča kakvo je stanje u Srbiji s narkolepsijom.

“Meni je dijagnoza postavljena uz pomoć dva pisana testa, što se primenjuje svuda u svetu. Treći, sigurniji pokazatelj, snimanje dnevnog i noćnog spavanja, trenutno se ne može izvesti državno jer nema aparata za snimanje polisomnografije. Koliko znam, svega dva lekara u Srbiji se bave bolestima spavanja, od toga jedan radi isključivo privatno. Predala sam papire našem velikom zdravstvenom centru za uvoz leka koji bi mi više odgovarao, međutim zakonski rok za odgovor je premašen za više od dve godine. I drugima u Srbiji koji imaju narkolepsiju nije odobren uvoz adekvatnije terapije, čak ni onima koji su u gorem stanju nego ja.”

I mada ova bolest, kao ni bilo koja druga, nije za šalu, Ana kaže da je često nasmeju reakcije drugih kad čuju za njeno stanje.

“Kažu – narkolepsija? Pa od kada se drogiraš? Kažu i – ma nije to ništa, izmišljena bolest. Kako zaboga postoji bolest spavanja. Jednom su mi kazali – uvek mi je bila želja da klinički posmatram osobu sa narkolepsijom – i to mi je omiljeno što sam do sada čula. A sve te reakcije nikad mi ne dosade”, kaže Ana.

I mada je jasno da ova bolest i te kako utiče na njen život, Ana kaže da joj je u neku ruku i dar.

“Ja sam veoma aktivna, ne umem da stanem i odmorim u toku dana, pa narkolepsija kao da mi prisilom odmara telo i um i štiti mi mentalno zdravlje od prejakih osećanja. Nakon što sam imala previše krahova i nisam mogla da se pomirim s bolešću, sada je to jedini pogled na sve uz koji sam prihvatila narkolepsiju. Nekad volim i da se takmičim sa njom, tj. da vidim koliko mogu uspešno protiv nje da se borim i da u tom trenutku uspešno radim nešto. Tako nekako učim sebe da još više guram i borim se kroz život, ne samo u zdravstvenom smislu.”

U tome joj pomažu bližnji, posebno dečko, koji je, kako kaže, sa njom proživljavao najveće i najteže epizode pospanosti.

Uprkos svemu, Ana je danas na master studijama, radi, drži privatno i časove jezika. Voli i da vežba, bavi se fotografijom, kuva, plete, druži se…

“Volela bih da se bavim simultanim prevođenjem, ali o tom potom. Razmišljam i o pokretanju svoje nevladine organizacije koja će pružati pomoć osobama sa poremećajima spavanja i koja će širiti svest o njima. Znam koliko sam težak put prevalila do sada i volela bih da drugima bude što jednostavnije i bezbolnije”, kaže Ana za kraj.