Nađa, dete-leptir iz Čačka koju su roditelji OSTAVILI U BOLNICI, započinje lečenje!

Objavljeno 29/08/2024

Lek za decu „leptire“ stigao je u Srbiju. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić pre nekoliko dana navela je da je naša država kupila lek koji košta 600.000 evra za dvoje dece i da će oni započeti svoje lečenje. Kako „Blic“ saznaje, jedno od to dvoje dece je i mala Nađa (3) koju su roditelji na rođenju ostavili u bolnici, a brigu o njoj preuzela je Tatjana Obradović iz Čačka, žena ogromnog srca.

Još u februaru Tatjanu i Nađu obradovala je informacija da će devojčica napokon dobiti lek. Njihovoj sreći nije bilo kraja, a sada su snovi postali realnost. Mala Nađa započeće svoju terapiju.

Kako nam je Tatjana ispričala, sa terapijom još nisu krenule, ali je lek stigao za dvoje dece leptira u Srbiji – za malu Nađu i Helenu i uskoro bi trebalo da počne lečenje.

Put je bio težak i trnovit. Deca leptiri, odnosno deca koja boluju od bulozne epidermolize, imaju rane po celom telu. Zbog toga, njih boli svaki dodir, zagrljaj i milovanje.

Tatjana kaže da su ove vesti divne, da je i dalje u pozitivnom šoku jer je konačno stigao lek i da se nada da će sada Nađin život biti lakši.

„Ovaj lek treba da joj zatvori rane i tako poboljša način života. Kad nema rane, nema ni bolove. Biće joj mnogo lakše. Nažalost, sa ovim ne završavamo borbu. Nađa je i dalje član Fondacije „Budi human“ i sredstva koja skupljamo biće joj potrebna za nastavak lečenja. Ne odustajemo“, poručila je Tatjana, žena velikog srca.

Kada je čula da je će lek stići u Srbiju Tatjana je znala da su na putu da ostvare nešto divno, jer kako kaže, uvek je bila optimista.

Roditelji Nađu ostavili u bolnici jer ima teško oboljenje

Podsetimo, Tatjana je putem objave na Fejsbuku saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, te je odlučila da preuzme brigu o njoj.

Kako je ranije ispričala, majka troje dece i baka četvoro unučadi u svoj topli dom primila je devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.

Tatjana i njena porodice trude se da Nađa ima normalno detinjstvo i čine sve za njen osmeh i dan bez bola.

Nađini dani ispunjeni suzama

Nažalost, koliko god da joj porodica pruža ljubav, zdravstveno stanje devojčici ne dozvoljava da bude srećna. Njene dane ispunjavaju plač i suze, a Tatjana se nada da će se i to promeniti sada kada je konačno dobila lek.

„Naš dan počinje vrlo rano, s obzirom na to da Nađa ide u vrtić. Budimo se ranije, da bi Nađu pregledala, u smislu da vidim da li se pojavila neka nova rana preko noći, koja mora da se probuši, iscedi i očisti. Da se promene flasteri koji su se pomerili tokom noći i to poprilično traje. Onda kreće u vrtić i druženje sa drugarima, a kada se vrati nastupaju slobodne aktivnosti. Onda ponovo nastupaju kupanje, previjanje koje traje i po par sati, što je za nju sve to bolno, plače i ne voli. Tako da ona provede veći deo u plakanju“ objašnjava Tatjana.

Kupanje je za Nađu veoma traumatično, ali Tatjana kaže da se nada da će uz terapiju biti dosta manje bolno.

Terapija koju je Nađa dobila je u vidu genetske kreme, a ujedno ovo je jedini lek za decu leptire.

Osim bolnih rana, Nađa ne hoda

Nažalost, osim simptoma bolesti koji se pojavljuju u vidu rana na koži, Nađa ima i oštećenja unutrašnjih organa i deformitete zglobova.

Ne može da hoda, ali uz ljubav i pažnju ukućana stoji, crta, smeje se i igra.

„Problem sa jednjakom opet se javlja iako je urađena dilatacija jednjaka. Problem sa stopalima, sa šakama, sa svim stvarima koje su prateće uz ovu bolest. Njoj je potrebna pažnja 24 časa dnevno. U vrtić ide sa ličnim pratiocem, našom sjajnom Gocom, drugačije ne bi mogla. Mnogo sam srećna i što ide u vrtić, što se druži sa drugom decom i lepo je prihvaćena“, rekla je ranije Tatjana.