Za teško obolelu decu, produžiti bolovanje roditeljima
Tokom lečenja dece obolele od raka roditelji u Srbiji imaju pravo na bolovanje samo četiri meseca, kažu u organizaciji NURDOR i podsećaju da lečenje pojedinih tumora traje i do dve godine, tako da roditelji moraju da se snalaze na razne načine.
Predstavnik NURDOR-a Ljubiša Stanić kaže da je zakonska mogućnost odlaska na bolovanje četiri meseca nedovoljna i da bi roditelji trebalo da budu uz svoju teško bolesnu decu dok se ne završi kompletno lečenje.
– U proceduri je zakon za koga se borimo već dve godine i nadam se da će stići i on na red. Cilj nam je da roditelji dobiju bolovanje tokom kompletnog lečenja svoje dece, što postoji u razvijenim zemljama – rekao je Stanić.
On kaže da se Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka – NURDOR, već deset godina bori za poboljšanje uslova i pomoć roditeljima i deci koja se leče od malignih bolesti.
Problem je i smeštaj za roditelje
Osim bolovanja, problem za roditelje koji dolaze iz unutrašnjosti predstavlja i smeštaj. Trenutno postoji pet roditeljskih kuća u Beogradu, ali to je i dalje malo da primi sve male pacijente i njihove pratioce.
Jelena Savić iz Trstenika, čija je ćerka bolovala od akutne limfoblastne leukemije, kaže da je tokom sedam meseci lečenja deteta u Tiršovoj, stanovala u roditeljskoj kući na Senjaku.
– To nam je puno značilo, jer je najveći materijalni izdatak iznajmljivanje stana u Beogradu. Imali smo veliku podrška NURDOR-a i to nam je puno značilo – naglašava Savić.
U NURDOR-u kažu da su svesni da problemi ne mogu da se reše preko noći, da je za sve potrebna dobra volja zdravstvenih čelnika, vreme i novac, ali da ne odustaju, te da će i ti problemi biti rešeni.
– Izborićemo se da roditelji imaju pravo na bolovanje tokom kompletnog lečenja deteta, povećaće se kapaciteti roditeljskih kuća, kao što smo se izborili da bolesna deca nakon izlečenja imaju pravo na rehabilitaciju. Posle 20 godina pauze rehabilizacija je ponovo uvedena 2012. godine – kaže Stanić.
Jelena Savić kaže da je samo saznanje da joj dete boluje od raka za nju bilo šokantno, da je imala brojne strahove. Plašila se za ishod lečenja, kako će njena trinaestogodišnja devojčica podneti hemoteraiju i eventualno opadanje kose.
– Na svu sreću, sve je prošlo dobro. Jovana je bila pozitivna tokom lečenja, jaka. Oduševila me koliko je to lako podnosila – kazuje Savić.
Psiholog u NURDOR-u Nebojša Miljević kaže da je roditeljima najteži prvi period kada ne znaju sa čime se bore, kada im neko saopšti tako strašnu dijagnozu.
– Prva pomisao je najgora, onda je važno da im neko priđe i prijateljski kaže da to može da se leči, da sakupe snage i da budu jaki za svoje dete. Izuzetno je važno u tom početnom periodu da imaju pažnju i podršku – priča Miljević.
On kaže da psiholozi jednom nedeljno obilaze dečja onkološka odeljenja gde roditelje obaveštavaju na koje sve vrste pomoći mogu da računaju kod nas, te da „tu steknu uvid da nisu sami i da imaju na koga da se oslone“.
____________________________________________________________